home Noticias de portada Cuando una enfermedad degenerativa no es el fin, sino el comienzo de la vida

Cuando una enfermedad degenerativa no es el fin, sino el comienzo de la vida

Por: Yosdany Morejón

El gran César Vallejo escribía en 1918 que hay golpes tan fuertes en la vida que “abren zanjas oscuras en el rostro más fiero y en el lomo más fuerte”; golpes que “empozan todo lo vivido, como charco de culpa en la mirada”. Y sí, Vallejo tiene razón.

Bien lo sabe el joven Lester Javier Figueredo Denis a quien en plena adolescencia le diagnosticaron una Ataxia Degenerativa de Friedreich, mientras estudiaba en el Instituto Preuniversitario Vocacional de Ciencias Exactas (IPVCE) de Sancti Spíritus.

Cuántos sueños se tienen a los 16 años de edad, cuántas metas, aspiraciones, deseos de vivir a plenitud; como si el mundo fuese eterno, como si el cuerpo nunca se corrompiera baja la mirada piadosa de los años.

Aún su mente no había madurado del todo y ya tenía que lidiar con la carga emocional que impone una noticia así. Lo que parecía una serie de mareos y descoordinaciones motoras, de pronto tenían una causa genética incurable detrás.

Su madre, Ania del Pilar Denis Medinilla cuenta a Cubadebate que Lester tuvo un desarrollo psicomotor normal hasta los tres años. A partir de ese momento se le diagnostican “pies planos” y lo someten a una serie de intervenciones quirúrgicas que nunca aliviaron del todo la dolencia. Luego se sabría el porqué.

“Hasta los 16 años de edad que comienza a perder el equilibrio nunca se sospechó nada. Cuando mi hijo estaba en onceno grado sufrió una caída “descomunal” y se fracturó el brazo. De esa última intervención quirúrgica no logró recuperarse y entonces lo trasladamos hasta el Instituto de Neurología y Neurocirugía y allí le diagnostican la enfermedad. Una resonancia magnética muestra que tiene una atrofia en el cerebelo, que es lo que la produce”, explica.

La ataxia de Freidreich es un padecimiento hereditario que daña el sistema nervioso. Afecta la médula espinal y los nervios que controlan los movimientos de los músculos de los brazos y las piernas. Los síntomas suelen comenzar entre los cinco y los 16 años. El principal de ellos es la dificultad para coordinar los movimientos.

A veces no todos valoramos la vida en su dimensión exacta. A esta familia y en especial a Lester les cambiaron los proyectos en un segundo, como por arte de magia, o peor, por arte de un destino azaroso.

Una vez más releo a Vallejo: “Hay golpes en la vida tan fuertes… como las caídas hondas de los Cristos del alma, de alguna fe adorable que el Destino blasfema. Esos golpes sangrientos son las crepitaciones de algún pan que en la puerta del horno se nos quema”.

Rendirse no es una opción

Ania del Pilar es Licenciada en enfermería y ha completado un Diplomado en enfermedades genéticas. Incluso laboraba en la consulta para embarazadas de un policlínico espirituano cuando recibió la peor noticia de su vida.

“Cuando me lo dijeron se me vino el mundo encima. Soy su madre, pero también soy enfermera y sé que no hay cura para mi hijo. Pero apostamos por la vida, por seguir adelante; apostamos por sus estudios y tratamos por todos los medios de ver lo positivo en medio de la tormenta. Nunca lo negamos, siempre lo aceptamos y entendimos que la solución estaba en aprender a convivir lo más rápido posible con la enfermedad. Esto es duro, es algo degenerativo, pero aquí estoy para él”, confiesa emocionada.

Sin pensarlo dos veces se entregó en cuerpo y alma al cuidado de su hijo, quien de pronto ya no podía caminar por sí solo y necesitaba una silla de ruedas para transportarse. Tampoco podía escribir y ella se convirtió en una alumna más del preuniversitario.

Ania fue entonces su mano diestra. Él iba a clases y escuchaba; ella tomaba las notas en las libretas y lo acompañaba.

Con un índice académico de 96.36 puntos, Lester se graduó de Bachiller y no se detuvo; ya nunca más lo haría aunque la ataxia lo amordazara con hierro candente.

Decidió entonces matricular en la universidad: si sus piernas ya no podían correr, qué le impedía a su mente volar. Comenzó así la mayor aventura de su vida.

Él obtuvo la carrera de Ingeniería en Ciencias Informáticas aquí en la Universidad José Martí (UNISS). Fui, lo matriculé y nadie me puso objeción, todo lo contrario, la Decana de la Facultad de Ciencias Técnicas me ayudó en todo, diseñaron un horario de clases sólo para él, nos trajeron una computadora para la casa y hasta lo vienen a buscar para que participe en algún que otro evento social”, cuenta Ania.

Desde hace más de 4 años, de lunes a viernes, desde las 2 y hasta las 6 de la tarde, profesores de filosofía, inglés, inteligencia artificial, programación web, ingeniería del software y otros muchos caminan los más de dos kilómetros que separan la vivienda de Lester de la UNISS.

A ninguno les importa el esfuerzo extra y todos terminan la sesión de clases maravillados del talento y los deseos de vivir del joven. Es como si fueran ellos “los alumnos”. Tal vez sea así, según comenta Claudia Sánchez Prado, Coordinadora de la carrera Ingeniería Informática:

Para el claustro docente ha sido la experiencia de nuestras vidas. Lester es un estudiante único, muy inteligente, nos ha sorprendido lo rápido que aprende. Él solo recibe una asignatura al día, o sea el profe va a su casa y le orienta además la bibliografía y el resto de los temas en los cuales debe prepararse hasta el próximo encuentro. Cuando el docente regresa, Lester ha cumplido con todas las orientaciones, es admirable”.

Él tiene un plan de estudios específico, el cual en este momento está detenido a causa de la COVID-19, pero ya el Departamento se traza nuevas estrategias para tan pronto las condiciones sanitarias lo permitan, pueda completar su quinto año en la universidad y graduarse con los honores correspondientes.

También para Geisy Yessica Griñán Guevara, quien fungió como coordinadora de grupo en el cuarto año de la carrera, la experiencia ha sido increíble.

“La capacidad de autopreparación que él tiene es asombrosa. No es lo mismo estar presencialmente en la universidad todos los días como hacen los estudiantes, quienes además pueden evacuar sus dudas en todo momento con los profesores, que solo ver al docente una vez por semana. Eso es lo que hace a Lester tan especial, porque cuando el profe regresa, ya él domina la materia y solo vio al maestro una vez en 7 días. Algunos estudiantes aquí no aprovechan al máximo su tiempo, eso no es un secreto, sin embargo, Lester vive consagrado a los estudios”.

Según me cuentan, no hay un profesor que haya interactuado con el estudiante y no esté impresionado por su rendimiento académico y su espíritu optimista. Me dicen que nunca se rinde, siempre quiere salir adelante pese a la enfermedad. Eso motiva al claustro, lo fortalece, lo inspira incluso, en días grises.

Las ataxias hereditarias en Cuba. Últimas investigaciones y pronósticos alentadores

Solo bastó una llamada telefónica para que el doctor Luis Velázquez Pérez, Presidente de la Academia de Ciencias de Cuba se involucrara en este reportaje.

Nadie es tan apasionado y sensible como él a la hora de hablar sobre dicho padecimiento. Durante casi 18 años dirigió el Centro para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias (CIRAH), ubicado en Holguín y una serie de libros e investigaciones de su autoría se han convertido en textos de obligada consulta para la región. Actualmente es el director de la Red panamericana de ataxias hereditarias.

Hombre sabio, me explica que el término (ataxia) se refiere a la torpeza o pérdida de la coordinación de los movimientos, por lo que es más bien un signo clínico y no una enfermedad, y por lo tanto, se utiliza para definir la principal manifestación clínica de un grupo de afecciones neurodegenerativas que se conocen bajo el término de ataxias hereditarias.

Estas se caracterizan desde el punto de vista clínico por la existencia de un grupo de alteraciones relacionadas con la incoordinación de la marcha, trastornos del lenguaje, trastornos de la coordinación de los miembros superiores y la pérdida de la precisión de los movimientos finos.

Otras manifestaciones clínicas incluyen deformidades que pueden afectar la columna y las extremidades, alteraciones de los reflejos  osteotendinosos, alteraciones de las funciones cognitivas y alteraciones sensoriales, explica.

“Cuba es el país que en el mundo presenta la más alta tasa de prevalencia para las ataxias hereditarias, particularmente un tipo conocido como ataxia espinocerebelosa tipo 2, o sea que la prevalencia a nivel mundial (para las ataxias hereditarias), es de aproximadamente de 3 a 5 casos por 100 mil habitantes, sin embargo en la nación (la tasa de prevalencia), es superior a los 20 casos por 100 mil habitantes y en Holguín la tasa supera los 50 casos por 100 mil habitantes, en relación al número de enfermos”, informa el científico.

Hoy en Cuba se han diagnosticados con diferentes tipos de ataxias hereditarias a más de 1000 pacientes que se agrupan en un total de 213 familias y hay alrededor de 10 000 descendientes en riesgo de desarrollar la enfermedad, en correspondencia con el tipo de herencia.

“Por tal razón en la nación se cuenta con el CIRAH, que fue fundado en el año 2000 para dar respuesta a este problema de salud. Se trata de una institución que ha logrado alcanzar un alto prestigio a nivel internacional por la atención integral que brinda en el orden de la atención clínica y el manejo asistencial y en el desarrollo de un grupo importante de investigaciones científicas”, acota.

Se cuenta además con la Red nacional para el estudio de las ataxias hereditarias que ha permitido integrar de manera general a todas las familias que padecen la enfermedad en Cuba.

Según el Presidente de la Academia de Ciencias, se han logrado concluir dos estudios epidemiológicos en el país. Uno finalizó en el año 2003 y un segundo en 2018; cuya función fundamental fue actualizar la cantidad de personas que sufren de ataxias en el país.

Lamentablemente no existe una cura para las ataxias en estos momentos, sin embargo los científicos del CIRAH, a lo largo de estos años han desarrollado un grupo de investigaciones para mejorar el curso evolutivo y progresivo de la enfermedad. De hecho se han realizado 8 ensayos clínicos, empleando determinados fármacos, sobre todo neuroprotectores, que han contribuido a mejorar la calidad de vida en los pacientes aquejados.

“Es importante mencionar además que existe un programa de neurorehabilitación intensiva que también exhibe una experiencia de casi 20 años en el manejo de los pacientes y que ha permitido mejorar significativamente las principales manifestaciones clínicas, sobre todo la marcha, el equilibrio, la coordinación, el lenguaje y las funciones cognitivas.

Actualmente hay varios programas que creo son importantes destacar como el de rehabilitación integral que incluye a todos los pacientes del país, otro es el programa de diagnóstico predictivo y de diagnóstico presintomático, así como otro grupo de acciones para la identificación de biomarcadores y su utilización en terapias. Que no te quepan dudas, todo esto es también un gran logro la medicina y la ciencia cubanas”, aseguró Velázquez Pérez.

Conversar con Lester es colorear la esperanza

Aún no lo he escrito pero Lester Javier Figueredo Denis es el primer escalafón de su clase con un promedio de 4.95 puntos y está propuesto para Titulo de Oro por la Facultad de Ciencias Técnicas de la UNISS.

Además está entre los alumnos más integrales que deben egresar en 2021 de la Universidad de Sancti Spíritus “José Martí Pérez”. ¿Cómo es posible? Con talento, ayuda de su familia y una voluntad de hierro.

Yo también me sorprendí, lo confieso, pero resulta que Lester es un escritor empedernido y como tal, participa en los festivales de artistas aficionados de la FEU, en la categoría de literatura, donde ha sido premiado en reiteradas ocasiones por la calidad de su obra.

“Ya he escrito una novela, varios relatos e infinidad de poemas. Estuve en un taller de literatura y conocí sobre muchas técnicas narrativas y me encantó lo que aprendí, de hecho uno de mis deseos más fervientes es publicar un libro, no por la fama, sino para que mis ideas sean conocidas por miles de personas. Para que todos entiendan que los informáticos también saben de libros, de poemas, de sueños, que lo único que tienen en la cabeza no son números, sino también poesía”, me dice y cada palabra la acompaña con una sonrisa de caballero. Luego agrega:

“Los textos que escribo trato que lleguen al lector para que reflexionen y se identifiquen con lo positivo de la vida. Quienes han leído mis cosas me dicen que son positivas, que trasmiten esperanzas y eso me llena, me reconforta”.

¿Cómo es tu rutina diaria?

“Mi rutina es despertarme y hacer algunos ejercicios físicos que son imprescindibles para frenar en lo posible, el avance de la enfermedad, luego tomó mis medicamentos y espero por mi mamá que es quien me traslada hasta uno de los centro de rehabilitación de la ciudad. Ya por la tarde recibo mis clases, y el resto del día lo dedico a estudiar, leer y escribir.

De 2 a 6 de la tarde recibía las clases y siempre es muy ameno el contenido y sobre todo interesante, porque la mayoría de los profesores que vienen a la casa pretenden animarme al máximo y que no sea como una conferencia tradicional, más bien como un intercambio de ideas, o una conversación académica, como una charla, o un debate, para que me entiendas”.

¿Tu mayor anhelo?

Primero graduarme como Ingeniero Informático, luego, que me publiquen un libro y que un día alguien diga que el libro de Lester le cambió la vida para siempre; eso es lo que quiero para mi vida. Algún día seré valiente y mandaré uno de mis textos a la editorial”.

¿Qué se siente vivir con una enfermedad degenerativa que te ata a una silla de ruedas?

“Yo hice la enfermedad parte de mí, no la he aceptado porque cuando uno tiene una condición que te cambia la vida, uno la rechaza con todas las fibras de su ser, eso es lo normal, los seres humanos tenemos ese instinto. Pero cuando pasa el tiempo y te das cuenta de las oportunidades que sigues teniendo, y que la vida continúa, te percatas que no tienes ni que aceptarla, ni que rechazarla; sino que esa condición es una parte más de ti, es una de tus características y tienes que ser fuerte gracias a eso, no a pesar de eso.

¿Qué les dirías a los lectores de Cubadebate y en especial a las 1000 personas que padecen de ataxia degenerativa en Cuba?

“Que se miren en un espejo y que vean todo cuanto se puede llegar a ser o alcanzar en un sistema como el nuestro. Que entiendan que lo único que puede impedir la materialización de los sueños es la mente, que suelten las cadenas que los atan, que recorran el camino, que salten hacia delante y verán miles de oportunidades que hay detrás de las excusas. Que nunca digan “no soy la suficientemente fuerte”. Que miren más allá y verán que todo saldrá bien. No soy un loco, sé que la enfermedad genera frustración, pero estudiar, poner de tu parte, eso sí que vale la pena”.

¿Qué es lo más difícil para ti?

“Sin dudas, acordonarme los zapatos, yo realmente trato pero no puedo. Tampoco separo lo fácil de lo difícil, simplemente no le añado  más problemas a mi vida de los que ya tengo porque sino enloqueces. No sólo hablo de personas enfermas, sino de gente sana físicamente, pero con una mente estresada. Ellos se sienten tristes, ni siquiera te sonríen, son mentes y almas marchitas por dentro y eso me apena más, que mi propia enfermedad”.

¿Agradecido?

“Mucho. Agradecido con mi mamá y con mi abuela, con la Revolución y especialmente con la UNISS que me ha dado las herramientas para desarrollarme y ser útil en la sociedad. Agradecido de mis profesores que son muy entregados y me han guiado por un camino que en breve continuaré yo solo. Agradecido de la vida, ¿por qué no?, si estoy vivo”.

Dentro de unos meses y con 24 años de edad, Lester se graduará como Ingeniero en la universidad de Sancti Spíritus y ya tiene una oferta de empleo que honrará en la Empresa de Aplicaciones Informáticas, Desoft.

Sirva esta historia de vida como ejemplo y luz a otros que padezcan cualquier enfermedad degenerativa en Cuba y en el mundo. Recuerden: no es el fin, sino el comienzo de una nueva etapa.

2 comentarios en “Cuando una enfermedad degenerativa no es el fin, sino el comienzo de la vida

  1. La historia de Lester me ha conmivido hasta las lágrimas, me recordó a Steppen Hokkin (no sé escribir bien su nombre) y veo en Lester un científico como Hokkin, a quien la enfermedad no lo venció. Adelante Lester.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *